Tusen takk

Den siste tiden har jeg opplevd noe helt fantastisk. For omtrent et halvt år siden skrev jeg et innlegg om min mors sykdom, MS (multippel sklerose) og hvordan barn påvirkes når de foresatte er syke. Innlegget ble godt likt, og kort tid etter publisering fikk jeg spørsmål om jeg ville ha innlegget på trykk i MS-forbundets medlemsblad. Det hadde jeg veldig lyst til, fordi jeg vet at det finnes mange andre i vår situasjon der ute, som antakelig føler det ganske likt som oss.
Forrige uke ble det aktuelle bladet utgitt, og oppslutningen ble helt enorm. Jeg har fått utrolig mange positive og flotte tilbakemeldinger i tillegg til mange nye venner.
Jeg var helt målløs, innlegget ble skrevet på impuls og at det skulle bli så stort og omfattende hadde jeg aldri drømt om.

Det var spesielt kjekt å se at teksten nådde ut til så mange. Sykdommen er så individuell, og rammer på så mange forskjellige måter – men de fleste kjenner på nettopp det at sykdommen som regel ikke kan sees på utsiden. Som en venn sa så fint: bruker man krykker, får man forståelse automatisk, men har man “krykker på innsiden” blir tilstanden med en gang mye verre å forstå. Dette er viktig å få frem i lyset, fordi veldig mange utenforstående har problemer med å forstå den tunge og vanskelige sykdommen når den syke ser helt frisk ut utenpå.

Jeg vil også benytte anledningen til å takke alle dem som har kommentert og gitt tilbakemeldinger på bloggen, facebook og utenom. Det har vært helt utrolig flott å få oppleve dette!

En fantastisk opplevelse

Etter at jeg skrev innlegget i forgårs om sykdommen til mamma og hvordan det er å være barn av en MS-rammet mor, kom jeg i kontakt med utrolig mange mennesker. Dette gjelder både MS-rammede selv, og barn av foreldre med MS. Inntrykkene deres om det jeg fortalte hadde satt store paralleller til deres eget liv. Det gleder meg veldig at jeg har klart å nå frem til mange der ute.
All responsen, de flotte kommentarene og de kjekke tilbakemeldingene i det hele tatt har vært helt overveldende. Jeg kan ikke si hvor takknemlig jeg er for leserne mine.

Dette har gitt meg en stor glede, for det viser seg at selv om sykdommen rammer så forskjellig, vil den likevel ikke bare ramme den syke, men også menneskene rundt disse.
I Dagbladet ble barna (sikkert nesten for første gang(!)) satt i fokus. Det er svært viktig at barna også kommer frem i lyset i slike saker.

Da jeg var liten og gikk på barne-og ungdomsskolen husker jeg at jeg ofte var bitter og sur for at jeg hadde en mamma som var annerledes. Ofte følte jeg meg urettferdig behandlet fordi de andre i klassen alltid fikk lov til mye mer og alltid hadde noe å drive på med i feriene. Jeg synes det var urettferdig at mamma hadde så lite krefter.

Men jeg fikk noe mange av de andre barna ikke fikk. Siden jeg aldri har kjent mamma som frisk, vet jeg også bare hvordan det er å ha en mamma som er syk. Men jeg var veldig heldig, likevel. Mamma jobbet jo ikke, så det var alltid folk hjemme når jeg kom hjem – dessuten, skulle jeg bli syk på skolen var ikke mamma langt vekke.

En spesiell ting jeg har lært, er å ha empati og medfølelse. Å bo med et sykt menneske gjør noe med en. En lærer å ta hensyn, være hjelpsom og se viktigheten av å ta vare på andre mennesker.

Det at mamma er, og alltid har vært hjemmeværende så lenge jeg har levd, gjør at jeg alltid hadde mamma rundt meg. Vi har et svært sepsielt, og nært forhold. Mamma er faktisk min beste venn. Hun leser meg som en åpen bok, og hun vet alltid når noe er i veien. Jeg trenger faktisk ikke å si at noe er galt, før hun har skjønt det. Med mamma kan jeg snakke med om alt, og hun er alltid der for meg, samme hva det gjelder.
Det er nok en “mamma-ting”, men jeg føler hun har hatt mye mer tid til meg (Og Maria selvfølgelig) enn hva hun hadde hatt om hun også jobbet som andre mammaer.
At mamma har vært hjemme, har selvfølgelig ikke vært selvbestemt. Hun er ufrivillig hjemme. Og det er en historie jeg kommer til å ta frem etterhvert.

En annen ting som har vært svært spesielt for vår familie, er alle reisene vi har kunnet gjennomført.
Det at mamma har den typen MS hun har, gjør at hun er bevegelig, og oppegående, og klarer å la dagene gå som nærmest normalt, sett vekk i fra fatiguen som rammer i etterkant.

Disse reisene  er tjenestereiser til min far, og i og med at mamma ikke har vært i arbeid har vi kunnet være med, mot at vi betalte billettene selv. Det har ikke vært vanlige turistmål, men  til steder i den 3. verden. Pappa har da jobbet for Norad, som i sin tur har kjøpt dagsverk av pappa sitt arbeidssted. På den måten har vi sett at alt vi tar som en selvfølge i Norge, slett ikke er det andre steder i verden. Da jeg var 4 år opplevde  jeg å se barn på samme alder som meg selv tigge om mat. Det gjorde så sterkt inntrykk at jeg nektet jeg å spise.

Hvorfor skulle jeg spise, når de barna  ikke hadde mat?

Jeg føler meg beæret som har fått mulighet til å se en annen del av verden enn den vi til daglig opplever hjemme  i  Norge. Hadde mamma vært frisk og i arbeid som de fleste mødre er, hadde vi ikke hatt samme anledning til å være med på  pappa sine tjenestereiser. Pappa har jo jobbet under reisene, og da har mamma og jeg hatt “ferie”.

Mamma elsker å reise. Og jeg unner henne virkelig å komme ut å reise mens hun ennå  er i stand til det. Jeg bor ikke hjemme lenger, er student og bor i Bergen, men nå er det lillesøster sin tur til å være til spennende reisemål.  Sånn sett er mamma ”heldig”, og lillesøster.  Nå må jeg nok reise selv , og reise vil jeg gjerne.  Det var grunnen til at jeg meldte meg til å være med på skoletur til Eritrea da jeg gikk siste året på videregående.

Disse reisene  er tjeneste reiser til min far, og i og med at mamma ikke har vært i arbeid har vi kunnet være med, mot at vi betalte billettene selv. Det har ikke vært vanlige turist mål, men  til steder i den 3. verden. Pappa har da jobbet for Norad, som i sin tur har kjøpt dagsverk av pappa sitt arbeidssted. På den måten har vi sett at alt vi tar som en selvfølge i Norge slett ikke er det andre steder i verden

Da jeg var  4 år opplevde  jeg å se barn på samme alder som meg selv tigge om mat. Det gjorde så sterkt inntrykk at jeg nektet jeg å spise. Hvorfor skulle jeg spise, når de barna  ikke hadde mat?