Forsovelse. Igjen. Herregud, jeg la meg kl 1o i går kveld, men likevel sover jeg som en stein, og ligger en time for lenge. Er det mulig?!
Men likevel var det litt greit også, for da jeg kom meg inn på facebook så jeg at mamma hadde delt en lenke fra dagbladet om MS.
Mamma har MS, multippel sklerose, og er en sykdom som kan minne om reumatisme og andre nerve/muskelsykdommer.
Mamma sin sykdom er ikke synlig utenpå kroppen – den er kun inni, og det er ofte svært vanskelig for utenforstående å forstå hvordan det er å leve med MS.
I denne artikkelen blir barna til MS-syke mennesker trukket frem i lyset, for barn er også pårørende. Og kort fortalt blir det trukket frem hvor mye ansvar som faktisk ligger under når foreldrene blir alvorlig syke.
De syke foreldrene som hentes frem er av de mer alvorlige situasjonene, der beina har sviktet, de har sterke symptomer og ofte ikke klarer å fungere alene. De er absolutt avhengige av hjelp i hverdagen.
MS er en sykdom som har så mange forskjellige tilfeller, ingen sykdomstilfeller er like, noen er svært syke etter få år med sykdommen, andre, som mamma, har hatt sykdommen i titalls-år og likevel er oppegående og stort sett fungerende.
Det at mamma har hatt den “lette” formen for MS, gjør at mamma alltid har kunnet deltatt i livene våre; mitt, lillesøsteren min sitt, og pappas. Hovedproblemet til mamma er trettheten, eller fatigue, som det heter på fint. Den er så vanskelig å forstå – men for de som har hatt en kraftig kyssesyke vet de godt hva fatigue er. Mamma sliter også med å stå lenge, få mye info på én gang og det å konsentrere seg.
Mamma kan ikke gå alene på møter, for da kommer hun ut igjen uten ett clue om hva som ble sagt. I tillegg er humørsvingningene en stor ting, spesielt for oss rundt.
Én dag kan mamma var hoppende glad og fornøyd, men dagen etter kan hun være sur og sliten og bare vil kjefte.. Da er det tungt å holde humøret på topp og prøve å minne seg selv på at det ikke er mamma, men sykdommen hennes som snakker..
Som sagt, har både Maria (lillesøster) og jeg, kommet veldig heldig ut av situasjonen. For mamma har alltid ofret seg for oss, og alltid latt oss få drive med det vi ønsket. Mamma og pappa har stilt opp på Innebandykamper, turnoppvisninger, danseforestillinger, osv. Selv om mamma ligger Don Vadder etterpå, viser det hennes driv og ønske om å være tilstede.
Og selvfølgelig, som artikkelen viser, alle vi tre har alltid hatt mer ansvar, fordi mamma har hatt mindre krefter. Men det har egentlig aldri brydd meg noe særlig. Det har uansett bare latt meg vokse på det å ha ansvar. Det var ikke noe problem å vaske klær, vaske opp, rydde og holde orden da jeg flyttet for meg selv, for jeg hadde jo alt inne.
Jeg husker episoder fra da jeg selv gikk på barne-/ungsomsskolen at de andre lurte på hvorfor jeg måtte hjelpe så mye til hjemme, og hvorfor jeg ikke kunne være like mye ute som de andre.
Men sånn bare var det, og jeg verdsatte (og verdsetter) hvert øyeblikk sammen med mamma, selv om hun krever mye.
Det triste med saken, er at det er så vanskelig å sette seg inn i situasjonen hennes. Det er vondt å se a folk tror hun er lat, og ikke gidder. Det har virkelig ingenting med lathet og gidda å gjøre – mamma er syk – og trenger all hjelp hun kan få. Det hjelper virkelig ikke at folk vi kjenner sitter og spørr hva som er galt, når de har kjent oss, og mamma, i mange år.
Så det er nok ikke bare sykdommen som burde helbredes, men holdningene til mennesker, når det gjelder syke.
Det verste for mammas del, tror jeg ligger i det å strekke til. Jeg merker på mamma hvor trist hun er når hun kjenner at kreftene ikke strekker til alt hun skulle, og føler hun burde ha gjort.
Det gjør også at jeg prøver å være så mye tilstede som mulig når jeg er hjemme. Det er også vondt å være så langt vekke når jeg vet at mamma trenger meg.
Mammas sykdom er en kronisk sykdom; dvs at hun kommer til å ha sykdommen hele livet. Den kan ikke helbredes, men mammas type kan lindres med sprøyter 3 ganger i uken. Det gjør at sitgningen på kurven ikke blir så bratt, men at hun får en jevnere sykdomstilværelse. Det holder sykdommen i sjakk, og gjør at hun har færre “turer” med sykdommen, altså færre ubehagelige opplevelser, men en mer behagelig hverdag.
Det at mamma har denne formen for MS, gjør at hun kan fungere lettere i hverdagen enn mange andre som har en alvorligere MS. Det gjør at hun vil kunne leve et godt og langt liv, og hun vil også kunne fungere til hun er gammel, uten at MS’en skal ta knekken på henne.
<3 Jeg elsker mamma’n min <3
